Cole Schmidtknecht, de 22 años, intentó renovar el inhalador que le recetó su médico para prevenir ataques de asma. El medicamento, que antes le costaba menos de $70 en su farmacia de Appleton, Wisconsin, ahora costaba más de $500, según su padre, Bil Schmidtknecht. 371618
Aturdido, Cole salió de la tienda con un medicamento diseñado para detener los ataques de asma una vez que comienzan, pero sin el inhalador Advair Diskus que necesitaba para prevenirlos.
Cinco días después de su visita a la farmacia el año pasado, Cole sufrió un ataque de asma grave, dejó de respirar y se desplomó. Nunca recuperó el conocimiento y falleció. Los médicos atribuyeron su muerte al asma.
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MIRA AQUÍ GRATIS Sus padres, Bil y Shanon Schmidtknecht, culpan a un sistema que, según ellos, es disfuncional y en el que los medicamentos pueden cambiar de precio de la noche a la mañana y sin previo aviso.
Una parte del sistema de seguros que muchos estadounidenses desconocen fue la responsable del aumento repentino del precio del inhalador de Cole. Los es de beneficios farmacéuticos (PBM, por sus siglas en inglés) son los intermediarios que controlan entre bastidores qué medicamentos estarán incluidos en la lista de medicamentos cubiertos de una compañía de seguros (llamada formulario).
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SUSCRÍBETE Añaden o retiran medicamentos mediante un proceso que prioriza las ganancias del de beneficios farmacéuticos mediante "reembolsos" de las farmacéuticas, explicó Gerard Anderson, profesor de políticas y gestión sanitaria en la Escuela de Salud Pública Bloomberg de la Universidad Johns Hopkins.
Los PBM “están buscando el medicamento que les genere más ganancias”, dijo Andersen.
“Es una locura que esto esté sucediendo en Estados Unidos”, dijo Bil Schmidknecht. “No está roto. Está diseñado para funcionar así. Simplemente nos perjudica”.
Los Schmidtknecht están impulsando una legislación que exigiría un aviso de 90 días cuando se modifica el formulario de una aseguradora. También están demandando a Optum Rx, el PBM que retiró el Advair Diskus de Cole del formulario de su aseguradora, y a Walgreens, su farmacia, que, según los Schmidtknecht, no le ofreció a Cole una forma de controlar su asma mientras se pudiera encontrar otra solución.
Cole tenía un inhalador de rescate para lidiar con los ataques cuando ocurrían. Pero ese tipo de medicamento por sí solo no es lo suficientemente potente como para evitar que alguien tenga que acudir a urgencias si el ataque es grave, afirmó el Dr. David Bernstein, profesor de la división de Inmunología, Alergia y Reumatología de la Universidad de Cincinnati.
La demanda alega que Cole no recibió el aviso del cambio con 30 días de antelación; que no se ó a su médico; y que la farmacia no le ofreció opciones más asequibles.
Los Schmidknecht afirmaron que Cole salió de la farmacia solo con un inhalador de rescate, que se usa para un alivio rápido. Sin embargo, ese tipo de medicamento por sí solo no es lo suficientemente potente como para evitar que alguien tenga que acudir a urgencias si el ataque de asma es grave, explicó el inmunólogo Dr. David Bernstein, profesor de la división de inmunología, alergia y reumatología de la Universidad de Cincinnati.
"Estaba vacío en su casa, junto a su cama", dijo Bil sobre el inhalador de emergencia.
En una moción para desestimar la demanda de los Schmidknecht, Optum Rx expresó su más sentido pésame por la muerte de Cole y afirmó que la ley federal prohíbe que el caso se presente en un tribunal estatal. Optum también indicó que había tres alternativas disponibles, cada una con un copago de $5, y su sistema indicó a Walgreens que ara al médico de Cole para informarle sobre esas opciones.
Walgreens también ofreció sus más sinceras condolencias y alegó que la privacidad es la razón por la que no puede revelar detalles del caso. En un comunicado, añadió: «En general, cuando un medicamento no está cubierto por el seguro, el personal de la farmacia puede colaborar con el plan, el paciente o el médico que receta para procesar y dispensar la receta, si es posible».
Cole tendría 24 años ahora. Al hablar de todo lo que podría haber estado haciendo, sus padres casi se desmoronan.
"Era tan joven y tenía toda la vida por delante", dijo Shanon. "Y era tan evitable y tan innecesario".
Para los Schmidkneckt, se trata de un cambio de política. "Justicia para Cole, por supuesto, pero más importante aún, justicia para todos nosotros", dijo Shanon.
Lograr ese cambio no será fácil.
En EEUU, solo tres PBM procesan el 80% de las recetas. Y gran parte del secreto de los formularios de PBM es la discreción, dijo Anderson.
De esta manera, los pacientes no se enteran de cómo los PBM toman sus decisiones sobre medicamentos ni por qué un medicamento que antes estaba en el formulario ya no lo está.
A menudo, nadie, desde los pacientes hasta las compañías farmacéuticas y las aseguradoras, conoce los detalles de las decisiones que toman los PBM.
“No comparten esta información ampliamente, ya que se considera un secreto comercial”, dijo Anderson.
Los acuerdos son “una negociación entre las compañías farmacéuticas y el PBM”, dijo Anderson. “La compañía farmacéutica quiere que su medicamento esté en el formulario en una posición favorable. El PBM quiere obtener el mayor reembolso posible”.
El “reembolso” es la diferencia entre el precio de lista de un medicamento y el precio al que el PBM puede comprarlo, que puede ser “una cifra mucho menor que el precio de lista”, dijo Anderson.
Cuando hay varios medicamentos que hacen esencialmente lo mismo, se desata una guerra de ofertas, generalmente silenciosa.
Las recompensas para los PBM pueden ser enormes. Un informe de la Comisión Federal de Comercio (FTC) publicado en enero reveló que, en los últimos años, los tres PBM más grandes —CVS Health Caremark Rx, Express Scripts de Cigna y Optum Rx de UnitedHealth Group— inflaron en miles de millones de dólares los costos de numerosos medicamentos vitales. Las compañías argumentaron que las conclusiones del informe de la FTC eran engañosas.
En enero, CVS Health declaró que "es inapropiado y engañoso sacar conclusiones generales de medicamentos genéricos de especialidad seleccionados a la ligera" y que la "principal prioridad de la compañía es hacer que la atención médica sea más asequible". OptumRx afirmó haber ayudado a pacientes elegibles a ahorrar $1.3 mil millones el año pasado y estimó que el pago medio de bolsillo para estos pacientes fue de $5.
Para recordar a Cole, sus padres se tatuaron un tatuaje igual al suyo en las muñecas. Cuando se sienten abrumados, lo miran para recordar el cambio que quieren hacer en su honor.
"Es un pequeño recordatorio para todos, ya sabes, desde Cole, de seguir viviendo y de que aún podemos ser felices", dijo Shanon. "Sigo intentando recordarme que la felicidad, la alegría y el dolor pueden coexistir".
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Esta nota fue publicada originalmente en inglés por Jason Kane, Anne Thompson y Linda Carroll para NBC News. Para más de NBC News, haz clic aquí.
